Un hijo llora a su padre, que murió dos años después a causa de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob

Nunca olvidaré el momento en que los ojos de mi padre bailaron ante su confesión. Una de las últimas veces que sus brillantes ojos azules se encontraron con los míos y lo decían en serio.

El sol se puso ese hermoso día de primavera de 2022 y atravesó docenas de ventanas de nuestra sala de estar. También iluminó las paredes con un color verde claro y el protector contra salpicaduras de color verde azulado iluminó la cocina. Los pájaros carpinteros picoteaban el revestimiento gris del exterior y los pájaros cantaban cerca de cada dormitorio. Un columpio de neumáticos, sin usar desde hace mucho tiempo, cuelga en el patio lateral. Si escuchaba atentamente, podía oír una versión más joven de mí mismo pidiéndole a papá que me presionara más. más rápido.

La televisión del salón nos miraba fijamente. Vacío. La noticia solía publicarse por la mañana a esta hora si había alguien en casa. Mi padre no estaba aquí a esta hora de la semana. Pero todo cambió cuando empezó a mostrar síntomas de afasia (sí, como Bruce Willis), que resultó ser una enfermedad neurodegenerativa mortal, una entre un millón, conocida como enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (CJD).

Murió semanas después.

«Papá, ¿por qué no revisamos la hoja de trabajo?» Insté. Como solía hacer cuando era niño y necesitaba ayuda con mi tarea de matemáticas. Se convirtió en el «Problema de la semana» en matemáticas de octavo grado nuestro Problema de la semana.

Pero esta vez la hoja de trabajo no era mía. Era su. Tarea de un logopeda. Su afasia seguía empeorando, no mejorando. Empezó a olvidar cosas muy rápidamente. El médico que alguna vez fue es ahora un recuerdo muy lejano.

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Papá, ¿recuerdas tu nombre?

«Papá, ¿cómo te llamas?»

«Marca», dijo. bien. bien.

«¡Correcto! ¿Qué pasa con mi nombre?»

«firmar.» Lo dijo como si quisiera decir “David”, pero fue derrotado. Nadie te prepara para cuando tu papá te mira y no recuerda el nombre ellos elegir. Experimenté esto por primera vez hace unos días durante otro hermoso día de primavera, mientras caminaba por un parque cerca de la casa de mi infancia. Le pregunté mi nombre después de un viaje alrededor del gran estanque, después de que le advertí que tal vez no lo recordara. No miré mi reflejo en la piscina. No podía soportar el horror que se reflejaría en mí.

«No, soy David», tartamudeé. «¿Qué pasa con el nombre de tu esposa?»

«firmar.» No otra vez. Genoveva. Su nombre es Lizzie. Su esposa durante casi 31 años.

«No. ¿De qué color es esta carpeta?» Pregunté, frustrado.

«rojo.»

«¡Sí!» Mis ojos azules se iluminaron como piscinas de olas y se encontraron con los suyos. Me miró, pero casi a través de mí. No registro completamente mi asistencia pero tampoco la pierdo. Es como si estuviera atrapado entre mundos.

Nuestro logopeda nos dio este truco «rojo». Por alguna razón (volveré a mirar) preguntarle de qué color es esta carpeta roja le fascina. Lo hace bajar a la tierra desde donde sea que esté su mente en este momento.

Pensé que tal vez mejoraría cada vez que lo hiciera bien. Pero luego le pedí que nombrara cosas en la casa (un control remoto, una manta) y volvimos al punto de partida. Repitiendo el nombre «Marca» o el color «Rojo».

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Su canción favorita

«Papá, ¿por qué no escuchamos algo de música? Tal vez ‘Take Five'», se encogió de hombros. No estoy seguro de si escuchó mi pregunta, pero de cualquier manera nos dio un respiro.

«Take Five» de Paul Desmond es su canción favorita. Jazz básico. Me desplacé hasta mi aplicación Spotify y comencé a reproducirla.

Comenzaron los golpes de tambor. Luego mueve el saxofón, la estrella del espectáculo. Mi padre tocó jazz profesional en las montañas Catskill de Nueva York hace muchos años y no iba a permitir que nadie lo olvidara. También ha tocado el clarinete en trío con un flautista y un violinista durante décadas. A menudo sacaba uno o ambos instrumentos para reuniones familiares como Pascua, para fiestas informales. Estos recuerdos me inundaron y las notas saltaban por todos lados como una plaga de ranas.

«Da-da-da-duh-dah-«

Estoy a la espera.

¿Estaba… cantando? El mismo hombre que no puede decir mi nombre, el de mi madre y, a veces, ni siquiera el suyo, conoce la melodía de «Take Five?»

No estaba sonriendo. Pero él estaba cantando. Recordó que en algún lugar, en los rincones de su cerebro, las proteínas priónicas de la ECJ se estaban destruyendo. Recordé haber tocado «Let My People Go» en Pascua con innecesarios (pero hermosos) matices de jazz. Recordó haber visitado clubes de jazz en la ciudad de Nueva York y probablemente haber escuchado “Take Five” una y otra vez. Recordé que me había recordado que debía tocar el clarinete cuando ciertamente no había practicado, ni una sola vez, a pesar de que mis padres pagaban clases privadas.

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Me miró esta vez. realmente En mi cara. ¿Cómo fue esto posible? ¿Por qué fue esto posible?

¿Significó algo?

¿Cómo pienso ahora en “Take Five”?

Espero que signifique algo. Tal vez estaba mejorando y la música de alguna manera le haría funcionar bien de nuevo. Que pudiera decir “David” sin dudarlo como lo ha hecho durante casi 30 años de mi vida.

Según tengo entendido, la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob aún no ha absorbido completamente su vida. La rápida retirada estaba en marcha, por supuesto, pero también avanzaba a cámara lenta. Momentos como estos son agotadores y conmovedores, tristes y maravillosos, terribles y reales. Mi padre se estaba muriendo pero seguía siendo mi padre también. para mí papá.

Ascención Bustillos

«Jugador. Wannabe evangelista de la cerveza. Practicante de la cultura pop. Amante de los viajes. Defensor de las redes sociales».

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